Sağlık yazısı · aileler, öğretmenler ve sağlık profesyonelleri

Otizmde epilepsi ve ilk nöbet

Otizmli bir çocukta nöbet kuşkusu iki yönlü bir hata riski taşır: gerçek bir nöbeti “otizmin davranışı” sayıp atlamak ya da her stereotipiyi, dalgınlığı, öfke tepkisini nöbet saymak. Doğru yaklaşım; olayın yeni olup olmadığını, ani başlangıç ve bitişini, çocuğun kendi olağan davranışından farkını ve olay sonrasını birlikte incelemektir.

Prof. Dr. Burak Tatlı. Tanımak, güvenli müdahale etmek ve izlemi planlamak üzere hazırlanmıştır. Kaynak kontrol tarihi: 10 Ekim 2026.

Ana ilke

İlk kez belirgin kasılmalı nöbet ya da ani bilinç kaybı yaşayan çocukta 112’den yardım istenir; nöbetin beş dakika sürmesi beklenmez. Bu sayfa kişiye özel hekim planının ya da uygulamalı ilk yardım eğitiminin yerine geçmez.

Otizm ile epilepsi arasındaki ilişki

Otizm spektrum bozukluğu, sosyal iletişim ve etkileşim farklılıkları ile sınırlı ya da tekrarlayıcı davranış örüntüleriyle tanımlanan nörogelişimsel bir durumdur. Epilepsi ise beyinde epileptik nöbet oluşturmaya yönelik süregen bir yatkınlıktır. İkisi birlikte görülebilir; ancak otizm epilepsi demek değildir ve otizmli çocukların çoğunda epilepsi bulunmaz.

İlk nöbetin ortaya çıkması, otizmin “mutlaka ilerlediğini” ya da çocuğun kazanımlarını kaybedeceğini göstermez. İki tanı birbirine indirgenmeden, ayrı ayrı değerlendirilir.

Liu ve arkadaşlarının 66 çalışmayı birleştiren meta-analizinde epilepsi sıklığı otizmli bireylerde yaklaşık %10, çocuk alt grubunda %7 bulunmuştur. Bunlar farklı yaş ve klinik özellikteki grupların ortalamalarıdır; tek bir çocuğun gelecekteki riskini göstermez.

Riski yükselten etkenler: yaşın ilerlemesi, eşlik eden zihinsel yetersizlik, tanımlanmış genetik sendromlar ve yapısal beyin bozuklukları. Seçilmiş uzmanlık merkezi serilerindeki yüksek oranlar bütün otizmli çocuklara uygulanmamalıdır.

Nöbet ile epilepsi neden ayrılmalıdır?

Epileptik nöbet, sinir hücrelerinin anormal derecede artmış veya eşzamanlı etkinliğine bağlı geçici bir belirtidir: kasılma, duyusal değişiklik, davranışın kesilmesi ya da bilinç etkilenmesi görülebilir.

Tek bir olay, kendiliğinden epilepsi tanısı koydurmaz. Akut metabolik bozukluk, zehirlenme veya merkezi sinir sistemi enfeksiyonu gibi nedenlerle ortaya çıkan nöbetlerin değerlendirilmesi, kalıcı nöbet yatkınlığının değerlendirilmesinden farklıdır.

ILAE tanımında epilepsi; aralarında 24 saatten fazla süre bulunan iki provoke edilmemiş ya da refleks nöbetle, tek nöbetten sonra on yıllık yineleme riskinin en az %60 olduğunun klinik olarak belirlenmesiyle ya da bir epilepsi sendromunun tanınmasıyla tanımlanabilir.

Otizm tanısı tek başına bu eşiğin aşıldığını kanıtlamaz. Bu kararı aile ya da öğretmen değil, ayrıntılı incelemeyi yapan hekim verir.

İki yönlü tanısal yanılgıdan kaçınmak

Birinci yanılgı: nöbeti “otizmin davranışı” saymak

Yeni gelişen dalma ve hareketler alışıldık bir örüntü sanılıp bildirilmeyebilir. Oysa ayırt edici soru “bu çocuk böyle yapar mı?” değil, “bu, bu çocuk için yeni mi?” sorusudur. Yeni başlayan, ani başlayıp ani biten, çocuğun kendi olağan örüntüsünden ayrışan ve sonrasında toparlanma gerektiren olaylar değerlendirilmelidir.

İkinci yanılgı: her stereotipiyi nöbet saymak

Her tekrarlayıcı hareket, öfke tepkisi ya da iletişim kesintisi epilepsi olarak yorumlanırsa çocuk gereksiz tetkike, ilaca ve kısıtlamaya maruz kalır. Stereotipiler çocuğa özgü tekrarlayıcı hareketlerdir; heyecan, sıkılma veya kendini düzenleme gereksinimiyle ilişkili olabilir. Bağlama göre değişmeleri ve dikkatin başka yöne çekilmesiyle azalabilmeleri ayırıma katkı sağlar — ancak hiçbir tek bulgu kesin tanı koydurmaz.

Doğru yaklaşım; olayın yeni olup olmadığını, ani başlangıç ve bitişini, çocuğun kendi olağan davranışından farkını ve olay sonrasını birlikte incelemektir. Tanı süreci, çocuğun iletişim ve duyusal gereksinimlerine uyarlanmalıdır.

Nöbet otizmli çocukta nasıl görünür?

Nöbet yalnızca yere düşme ve bütün vücudun sarsılması değildir. Aşağıdakiler gözlem tanımlarıdır; tanı koymak için tek başına yeterli değildir.

Nöbet tipi	Nasıl görünebilir
Tonik-klonik	Sertleşme, ritmik sarsılma ve bilinç kaybı. Nöbetin “klasik” görünümü budur; ancak tek biçim değildir.
Fokal	Tek tarafta çekilme, başın ya da gözlerin bir yöne dönmesi, konuşmanın durması, yutkunma, dudak şapırdatma. Bazı fokal nöbetlerde çocuk farkındalığını korur.
Absans / dalma	Kısa süreli davranış kesintisi. Çocuk etkinliğine kaldığı yerden dönebilir.
Miyoklonik	Ani sıçramalar ya da eşyayı elinden düşürme.
Atonik	Ani tonus kaybı ve düşme.

“Yanıt verdi, nöbet olamaz” çıkarımı doğru değildir: bazı fokal nöbetlerde farkındalık korunur. Bulguların ortaya çıkış sırası değerlidir.
Uyku içinde tekrarlayan benzer hareket dizileri öyküde ayrıca sorgulanır.
Bunlar gözlem tanımlarıdır; aynı görünümü oluşturan, epileptik olmayan durumlar da vardır.
2025 ILAE sınıflaması nöbetleri fokal, jeneralize, fokal mi jeneralize mi olduğu bilinmeyen ve sınıflandırılamayan ana gruplarda ele alır.

Stereotipi, dalgınlık ve duyusal zorlanmadan ayırım

Ağrı, reflü, tikler, bayılma, uyku hareketleri ve epileptik olmayan işlevsel nöbetler ayırıcı tanıdadır. İşlevsel nöbetler “numara” olarak nitelenmemeli, ayrı bir klinik değerlendirmeyle ele alınmalıdır.
Özellikle konuşmayan bir çocukta adına yanıt vermeme, tek başına bilinç kaybı kanıtı değildir. Çocuğun normalde anladığı kısa bir yönergeye, tanıdığı kişiye ya da alışılmış iletişim işaretine verdiği yanıt esas alınır.
Tepkiyi sınamak için çimdiklemek, sarsmak veya korkutmak uygun değildir.
Duyusal zorlanmayla ilişkili bir tepkinin ayrıntıları da nöbet kuşkusu kadar dikkatle kaydedilmelidir.
Goenka ve arkadaşlarının dalma yakınmasıyla incelenen 140 otizmli çocuğa ait geriye dönük serisinde 22 çocukta epileptik nöbet saptanmıştır. Bu çalışma, dalmanın her zaman epilepsi olmadığını gösterir; toplumdaki sıklığı hesaplamaz ve tek başına tanısal bir test oluşturmaz.
Belirsizlik devam ediyorsa tipik olayın video-EEG ile kaydedilmesi, davranış ile eşzamanlı elektriksel etkinliğin birlikte yorumlanmasını sağlar.

Tanıya yardım eden gözlem nasıl yapılır?

Başlangıç saati, süre, çocuğun olaydan önce yaptığı iş, ilk değişen belirti, vücut tarafı, solunum, yanıt ve toparlanma ayrı ayrı kaydedilir.
“Kötüleşti” yerine “Kalemi bıraktı, sağa baktı, yaklaşık 30 saniye yönergeye yanıt vermedi” gibi nesnel anlatım tercih edilir.
Birden fazla olay varsa her olayın aynı örüntüde olup olmadığı belirtilir.
Güvenlik sağlandıktan sonra ikinci bir yetişkinin kısa video kaydı tanıya yardımcı olabilir. İlk yardım, 112 çağrısı veya solunum izlemi video için ertelenmez.
Kayıt sosyal medyada ya da sınıf gruplarında paylaşılmaz; mahremiyet korunarak sağlık ekibine iletilir.
Evde nöbet oluşturmak amacıyla çocuğa hızlı nefes aldırmak veya yanıp sönen ışık göstermek denenmez.

İlk nöbet sırasında ne yapılmalıdır?

Yapılacaklar

Amaç nöbeti güçle durdurmak değil, çocuğun zarar görmesini önlemektir. Sakin kalın.
Bir yetişkin çocuğun yanında kalırken diğeri yardım çağırsın.
Nöbetin fark edildiği saati kaydedin. Başlangıç görülmediyse “başlama saati bilinmiyor” deyin; tahmini süreyi kesin bilgi gibi aktarmayın.
İlk kez belirgin kasılmalı nöbet ya da ani bilinç kaybında 112 aranır. Aileye ulaşmaya çalışmak acil çağrıyı geciktirmemelidir.
Düşüyorsa güvenle yere yaklaştırın; sert ve kesici eşyaları uzaklaştırın.
Baş altına ince, yumuşak bir destek koyun; boynu sıkan giysileri gevşetin.
Yakın tehlike yoksa çocuğu gereksiz yere taşımayın.
Güvenle yapılabiliyorsa yan pozisyon verin; şiddetli kasılmalar sırasında zorlayarak çevirmeyin.
Kasılmalar durduğunda normal soluyan fakat bilinci tam açılmamış çocuk yan pozisyonda izlenir.

Yapılmaması gerekenler

Çocuğu bastırarak tutmayın, kol ve bacak hareketlerini engellemeyin.
Ağzına parmak, kaşık, bez veya başka bir nesne sokmayın; çenesini zorla açmayın.
Su, yiyecek ya da yutulacak tablet vermeyin.
Yüzüne su dökmek, kolonya koklatmak, tokatlamak veya çocuğu sarsmak nöbeti tedavi etmez ve ek zarar oluşturabilir.
Hekimce reçete edilen, yanak içine (bukkal) uygulanan kurtarıcı ilaç ise yalnızca eğitimli kişinin yazılı plana göre uyguladığı ayrı bir tedavidir; çene zorla açılmaz.

Beş dakika eşiği ne anlama gelir?

Kasılmalı nöbet beş dakikaya ulaşıyorsa acil tedavi gerektiren konvülzif status epileptikus olarak ele alınır.
Çocuk olağan bilinç durumuna dönmeden yeni kasılmalı nöbet başlaması da acildir.
Beş dakika, ilk nöbette yardım istemek için bekleme süresi değildir. Solunum sorunu, suda nöbet, ciddi yaralanma veya belirgin kötüleşmede süreye bakılmadan yardım istenir.
Bilinen epilepside daha erken müdahale eşiği belirleyen kişisel plan varsa o plan izlenir.
Kasılmaların bitmesiyle solunum hemen değerlendirilir. Çocuk yanıtsızsa ve normal solumuyorsa veya yalnızca düzensiz, iç çeker gibi soluklar alıyorsa bu durum olağan toparlanma sayılmaz: 112 hoparlöre alınır ve derhal temel yaşam desteği başlatılır.
Normal soluyan çocuğa göğüs basısı yapılmaz. Olay başındaki kısa kasılmalar, normal olmayan solunumun gözden kaçırılmasına neden olmamalıdır.

Kasılmasız olayda ve sınıf ortamında yaklaşım

Kısa bir dalma sonrasında çocuk tamamen olağan durumuna dönmüşse, tek başına bu belirsiz gözlem her zaman ambulans gerektirmez. Olay kaydedilir ve gecikmeden tıbbi görüş alınır.
Buna karşın yanıtsızlık sürüyorsa, olaylar kümeleniyorsa ya da solunum veya genel durumda bozulma varsa acil değerlendirme gerekir.
Amaç, belirsiz dalmaları otomatik epilepsi saymadan güvenli triyaj yapmaktır.
Okulda bir yetişkin diğer öğrencileri sakin bir alana yönlendirir; çocuğun çevresinde kalabalık ve telefonla çekim engellenir.
Çocukların müdahale sorumluluğu alması beklenmez. “Arkadaşınızın yardıma ihtiyacı var, yetişkinler ilgileniyor” gibi kısa ve doğru bir açıklama yeterlidir.
Durum kesinleşmeden “Hiçbir şeyi yok” gibi güvenceler verilmez.

Nöbet sonrası izlem ve otizme özgü destek

Hareketlerin durması tam toparlanma değildir

Hareketlerin durması tam toparlanma değildir. Nöbet sonrasında uyku isteği, yorgunluk, ağlama, baş ağrısı, şaşkınlık veya geçici iletişim azalması görülebilir.
Bu belirtilerin “normaldir” denilerek sınırsız beklenmesi uygun değildir. Solunum, cilt rengi, uyanabilirlik, hareketlerin simetrisi ve giderek olağan işleve dönüş birlikte izlenir.
Birinci nöbetin ardından belirgin bilinç değişikliği devam ediyorsa, kasılmalar durmuş olsa bile acil ekip değerlendirmesi gerekir.
Otizmli çocuğun toparlanması, yaşıtlarının beklenen davranışına değil kendi başlangıç düzeyine göre değerlendirilir. Normalde konuşmayan bir çocuktan adını söylemesi beklenmez; tanıdığı kişiye yönelmesi, olağan iletişim aracını kullanması veya bildiği basit yönergeye yanıtı izlenebilir.
Bu karşılaştırma için ailenin ve çocuğu tanıyan eğitimcinin bilgisi değerlidir. Yeni bir kayıp, daha önceki iletişim farklılığıyla açıklanmamalıdır.
Çocuk normal soluyor ve uyaranla yanıt verebiliyorsa yetişkin gözetiminde dinlenebilir; kapalı odada veya serviste tek başına bırakılmaz.
Tam uyanıklık ve güvenli yutma geri dönmeden yiyecek, içecek ve ağızdan olağan ilaçlar verilmez.
Uyanamama, giderek artan sersemlik, yeni tek taraflı güçsüzlük, tekrarlayan kusma, yeni nöbet veya anormal solunumda 112’ye yeniden bilgi verilir. İlk nöbetten sonra yalnızca “uyusun geçer” yaklaşımı yeterli değildir.

Duyusal yükü azaltmak, tıbbi izlemi azaltmak değildir

Aynı anda çok kişinin konuşması, parlak ışık, gürültü ve beklenmedik dokunma toparlanmayı zorlaştırabilir.
Mümkünse tek bir kişi kısa cümlelerle konuşur; göz teması kurma veya konuşma zorlanmaz.
“Yanındayım. Dinliyorum” gibi ifadeler, çocuğun kullandığı resimli kart veya iletişim cihazıyla desteklenebilir.
Bunlar otizm bakımındaki çevresel uyarlama ilkelerinin nöbet sonrasına uygulanmasıdır; acil tedavinin yerine geçmez.
Aile, çocuğun ağrıyı ve korkuyu nasıl gösterdiğini sağlık ekibine anlatmalıdır. Kaçma, kendine vurma veya itme davranışı ortaya çıkarsa bunun yeni bilinç değişikliği, ağrı veya duyusal zorlanmayla ilişkisi araştırılır.
Çocuğun “uyumsuz” kabul edilerek muayeneden mahrum bırakılması ya da gereksiz zor kullanılması uygun değildir. Gözlem sürerken yüz ve göğüs hareketlerinin görülebilmesi korunur.

Kurtarıcı ilaç ve sağlık ekibine devir

Kurtarıcı ilaçlar, uzamış nöbet veya belirli nöbet kümeleri için hekim tarafından planlanır.
Uygulama yolu, doz, zaman eşiği, gerekiyorsa tekrar dozu ve 112 çağrısı yazılı olmalıdır.
Bukkal, burundan veya rektal seçeneklerden hangisinin kullanılacağı çocuğa ve ürüne göre belirlenir.
Başkasının ilacı verilmez; bilinmeyen bir ürünün dozu tahmin edilmez.
Okulda uygulama, eğitim ve gerekli kurumsal yetkilendirmeyi gerektirir. İlk nöbeti geçiren çocuğun böyle bir planı yoksa aile kendi kendine ilaç başlamaz.
İlaç uygulandıysa adı, miktarı, uygulama yolu ve saati acil ekibe açıkça bildirilir. Ek doz kendi kararıyla verilmez; solunum ve yanıt yakından izlenir.
Devir sırasında nöbet başlangıcı, hareketlerin bitişi, ilk anlamlı yanıt ve olağan duruma dönüş zamanları ayrı aktarılır. Çocuğun alerjileri, düzenli ilaçları ve iletişim gereksinimleri de bilgi devrinin parçasıdır.

İlk nöbet sonrası tıbbi değerlendirme

Öykü ve muayene, tetkikten önce gelir

İlk kez belirgin kasılmalı nöbet geçiren çocuk, olay kendiliğinden sonlansa da tıbben değerlendirilmelidir.
Hekim önce solunum-dolaşım güvenliğini, bilinç durumunu, ateşi, travmayı ve nörolojik bulguları inceler.
Acil nedenlerin dışlanması ile uzun dönem epilepsi tanısının konması aynı işlem değildir. Tam toparlanma, muayene bulguları ve güvenli takip olanakları birlikte ele alınarak yatış veya taburculuk kararı verilir.
Aileden gebelik-doğum öyküsü, gelişim seyri, daha önceki ateşli nöbetler, ailede epilepsi veya ani ölüm, kafa travması, enfeksiyon ve kullanılan tüm ilaçlar sorulur. Psikiyatrik ilaçlar, uyku için verilen ürünler ve takviyeler de listeye dahildir.
Doz değişikliği, yanlış alım veya olası zehirlenme açıkça bildirilir.
“İlk nöbet” sanılan olaydan önce haftalardır kısa dalma veya sabah sıçramaları olup olmadığı araştırılır.

Hangi tetkik hangi soruya yanıt verir?

Kan şekeri ve hedefli laboratuvar

Hipoglisemi gibi düzeltilebilir nedenler özellikle bilinç bozukluğunda gecikmeden değerlendirilir. Elektrolitler, kalsiyum veya enfeksiyon incelemeleri; kusma, sıvı kaybı, beslenme sorunu, ilaç etkisi ve klinik bulgulara göre seçilir. Her çocukta aynı geniş paneli istemek zorunlu değildir.

EKG

Kalp ritim bozukluğuna ilişkili bayılmalar nöbeti taklit edebildiği için NICE, ilk şüpheli nöbette 12 derivasyonlu EKG önerir.

Beyin görüntülemesi

Fokal bulgu, süren nörolojik defisit veya yapısal neden kuşkusu görüntülemeyi ön plana çıkarır. Acil kanama veya travma kuşkusuyla yapılan bilgisayarlı tomografi, uzun dönem etyolojik incelemede kullanılan epilepsi protokollü MR ile aynı amaca hizmet etmez. Her ilk nöbette otomatik tomografi gerekmez. Çekimde sedasyon gerekiyorsa bunun riski ayrıca planlanır.

Beyin-omurilik sıvısı, otoimmün ve metabolik incelemeler

Bunlar otomatik bir “otizm-nöbet paketi” değildir. Ateş ve ense sertliği, açıklanamayan uzamış bilinç bozukluğu, subakut belirgin gerileme veya uygun diğer bulgular varsa hedeflenir.

Hangi testin öncelikli olduğuna çocuğu muayene eden ekip karar verir. Acil tedavi, kapsamlı testlerin sonucunu beklememelidir.

Genetik etiyoloji ne zaman önem kazanır?

Epilepsiye otizm, gelişimsel gecikme, zihinsel yetersizlik, erken başlangıç veya sendromik bulgular eşlik ediyorsa genetik inceleme daha fazla önem kazanır.
Klinik duruma göre ekzom/genom dizilemesi, kopya sayısı analizi veya hedefli test seçilir; çocuk ve ebeveynlerin birlikte incelenmesi yorumlamayı kolaylaştırabilir.
Belirsiz anlamlı varyant, tek başına hastalık nedeni veya ilaç değiştirme gerekçesi değildir. Negatif sonuç da bütün genetik nedenleri dışlamaz.

Acil değerlendirme ile poliklinik zamanlamasını ayırmak

NICE, ilk şüpheli nöbetten sonra uzman değerlendirmesini iki hafta içinde; EEG isteniyorsa mümkün olan en erken zamanda, tercihen 72 saat içinde yapılmasını önerir.
Bunlar acil bulgusu olmayan hastada hizmet hedefleridir; kötüleşen veya toparlanmayan çocuğu bekletme gerekçesi değildir.
Aile taburculuktan önce randevu planını, yeniden nöbette ne yapacaklarını ve hangi bulgularda acile döneceğini yazılı olarak öğrenmelidir.

EEG, dalmalar ve gelişimsel gerileme

Her otizmli çocuğa EEG gerekir mi?

Yalnızca otizm tanısı bulunması, rutin tarama EEG’si veya belirli aralıklarla EEG tekrarı için yeterli neden değildir.
Amerikan Pediatri Akademisi; nöbet kuşkusu, atipik gerileme veya ilgili nörolojik belirti yoksa başlangıç değerlendirmesinde rutin EEG önermez.
Buna karşın yeni ve tekrarlayan ani dalmalar, açıklanamayan düşmeler veya uykuda benzer olaylar hedefli inceleme gerektirebilir.
Test istemi, yanıtlanacak klinik soruyla birlikte yapılmalıdır.

EEG raporu nasıl okunur?

Normal EEG epilepsiyi dışlamaz. Kısa kayıt sırasında epileptiform etkinlik görülmemiş olabilir.
Anormal EEG de tek başına her davranışın nöbet olduğunu kanıtlamaz. Hareket artefaktları, özgül olmayan yavaşlama ve nöbetler arası epileptiform deşarjlar aynı anlama gelmez.
Rapor; öykü, muayene, gelişimsel seyir ve gerektiğinde video ile birlikte yorumlanır.
EEG, otizmin şiddetini ölçen veya tek başına otizm tanısı koyan bir test olarak kullanılmamalıdır.

Rutin EEG, uyku EEG’si ve video-EEG

Rutin EEG tanıyı destekler ve nöbet ya da sendrom sınıflamasına katkı sağlar.
Rutin inceleme açıklayıcı değilse uyku kaydı, kontrollü uyku kısıtlaması veya daha uzun ambulatuvar/video-EEG klinik soruya göre planlanabilir.
Sık davranış olaylarında tipik olayın kayda alınması önemlidir; kaydedilen olayın ailenin evde gördüğü olayla aynı olup olmadığı sorulmalıdır.
Her çocuğa aynı uzunlukta kayıt gerekmez.

Çekimi çocuğa uyarlamak

Çocuğun işlemi tolere edebilmesi için önceden görsel anlatım, oyuncak üzerinde gösterim, elektrotlara kademeli alıştırma, mola ve tanıdık eşya kullanımı düşünülebilir.
Gelişimsel yetersizliği olan çocuklarla yapılmış küçük bir davranışsal hazırlık çalışması bu yaklaşımın uygulanabilirliğini destekler; her çocukta başarıyı garanti etmez.
Eğitim ve EEG ekibinin birlikte plan yapması, işlemin yalnızca “çocuk izin vermiyor” denilerek iptal edilmesine tercih edilir.
Uyku kısıtlaması, melatonin veya başka bir sedasyon yöntemi kendi kendine uygulanmaz; EEG merkezinin ve hekimin talimatına uyulur.
Nöbet ilacı, nöbet yakalamak amacıyla aile tarafından kesilmez. Evde hiperventilasyon veya ışıkla provokasyon yapılmaz.

Dil veya beceri kaybı varsa yaklaşım değişir

Daha önce kazanılmış dili anlama, iletişim, motor veya günlük yaşam becerilerinin yeni kaybı yalnızca otizme bağlanmamalıdır.
Uyku sırasında diken-dalga aktivasyonuyla seyreden gelişimsel ve/veya epileptik ensefalopati (DEE-SWAS / EE-SWAS), bu ayırıcı tanının önemli örneklerindendir. Özellikle dilin belirgin etkilendiği Landau-Kleffner tablosu da bu çerçevede değerlendirilir.
Belirgin kasılmalı nöbet olmaması bu olasılığı tamamen dışlamaz; yeterli uyku içeren EEG gerekebilir.
Bununla birlikte her gelişimsel dalgalanma epileptik gerileme değildir. İşitme, uyku, ağrı, ilaç etkisi ve psikososyal değişiklikler de araştırılır.
Klinik nöbet veya yeni gerileme olmaksızın tesadüfen saptanan deşarjları yalnızca EEG’yi “temizlemek” için tedavi etmenin yararı kanıtlanmış değildir. Gerilemeyle ilişkili epileptik ensefalopati kuşkusunda ise tedavi kararı farklıdır ve uzman merkez değerlendirmesi gerekir.

İlk nöbetten sonra ilaç başlanır mı?

Yineleme riskini kişiselleştirmek

İlk nöbetin tekrarlama olasılığı; olayın gerçekten epileptik olup olmamasına, akut bir nedene bağlanıp bağlanmamasına, EEG’ye, muayeneye, görüntülemeye ve sendroma göre değişir.
Otizmli çocukta risk değerlendirmesine eşlik eden gelişimsel ve genetik özellikler eklenir.
“İlk nöbetse ilaç verilmez” ve “otizm varsa mutlaka ilaç gerekir” yaklaşımlarının ikisi de aşırı genellemedir. Önce tanı ve tekrar riski açıklanmalıdır.
Boursoulian ve arkadaşlarının 141 otizmli çocuğu içeren tek merkezli, geriye dönük çalışmasında ilk ateşsiz nöbetten sonraki iki yılda yineleme %70,9 bulunmuştur. Kasılmalı başlangıç ve epileptiform EEG daha yüksek riskle ilişkiliydi.
Bu sonuç yakın izlemin önemini destekler; ancak her otizmli çocuğun riskini %70,9 kabul ettirmez. Seçilmiş hasta grubu, olay sınıflaması ve geriye dönük tasarım genellenebilirliği sınırlar; iki yıllık izlem, ILAE’nin on yıllık risk tanımıyla bire bir eşitlenemez.

Kararın klinik dayanakları

Epilepsi tanısı doğrulandığında tedavi planlanır.
NICE; ilk provoke edilmemiş nöbette nörolojik defisit, belirgin epileptiform EEG, yapısal görüntüleme bulgusu veya aileyle yapılan görüşmede kabul edilemez bulunan tekrar riski varsa erken tedavinin düşünülmesini önerir.
Ailenin güvenlik kaygısı dinlenir; ancak belirsiz bir davranış olayı yalnızca kaygı nedeniyle kesin epilepsi sayılmaz.
Hekim, tedavi etmenin ve kontrollü izlemenin yarar ile sakıncalarını birlikte açıklar.
İlk nöbet sonrası hemen ilaç başlamaya ilişkin Cochrane incelemesi, erken tedavinin nöbet tekrarını azaltabildiğini; buna karşın uzun dönem remisyon oranını iyileştirdiğini göstermediğini bildirir. Yan etkiler de kararın parçasıdır.
Bu kanıt yalnızca otizmli çocuklara ait değildir; bu nedenle OSB grubuna doğrudan ve koşulsuz aktarılmamalıdır. İlaç başlanmaması, eğitim ve takip yapılmaması anlamına gelmez.

Hangi ilacın seçileceğini ne belirler?

Otizmi olan herkese uygun tek bir nöbet ilacı yoktur.
Nöbet tipi, sendrom, yaş, genetik etyoloji, diğer ilaçlar, uyku, davranış ve çocuğun ilacı alabilme biçimi birlikte değerlendirilir.
Uygun durumlarda tek ilaçla başlamak tercih edilir. Bazı nöbet tiplerine uygun ilaçlar diğer tipleri kötüleştirebildiğinden, başka bir çocuğun reçetesi örnek alınmamalıdır.
Doz, artış basamakları ve kontroller bireysel olarak yazılır.
Genetik sonuç bazı hastalıklarda ilaç seçimini veya özgül tedaviyi değiştirebilir; örneğin GLUT1 eksikliğinde uzman gözetiminde ketojenik tedavi önem taşır. Ancak genetik neden bulunması, her çocukta hemen hedefe yönelik ilaç olduğu anlamına gelmez.
Uygun seçilmiş ve yeterli kullanılmış iki ilaç rejimine rağmen nöbetler kontrol altına alınamıyorsa uzman epilepsi merkezi değerlendirmesi gerekir; diyet veya cerrahi seçenekler gerektiğinde gündeme gelir. Otizm, bu değerlendirmelerden dışlanma nedeni olmamalıdır.

Tedavinin hedefi yalnızca EEG görüntüsü değildir

Tedavinin hedefi yalnızca EEG görüntüsü değildir: nöbet kontrolü, güvenlik, uyanıklık, gelişim ve yaşam kalitesi birlikte izlenir. Epilepsinin tedavi edilmesi, otizmin çekirdek özelliklerinin ortadan kalkacağını garanti etmez.

Günlük yaşam, tetikleyiciler ve tedavi izlemi

Tetikleyici ile hastalık nedenini karıştırmamak

Uykusuzluk, ilaç dozunun atlanması, hastalık, bazı bireylerde stres ve belirli görsel uyaranlar nöbet olasılığını artırabilir.
Bununla birlikte her nöbetin tanımlanabilir bir tetikleyicisi bulunmaz.
Bir olayın ekrandan sonra olması, ekranın mutlaka neden olduğunu göstermez; gürültülü ortamda olması da sesin epilepsi oluşturduğunu göstermez.
Duyusal rahatsızlık ile fotosensitif epilepsi aynı durum değildir. Bir ilişki, tekrarlayan ve tutarlı gözlemlerle değerlendirilmelidir.
Uyku ve uyanma saatlerinin düzenlenmesi, hastalık döneminde sıvı-beslenmenin korunması ve reçete edilen ilaçların düzenli alınması önceliklidir.
Tüm ekran, spor ve sosyal etkinlikleri topluca yasaklamak yerine çocuğun nöbet özelliklerine ve gerçek etkinlik riskine göre düzenleme yapılır.
Çocuk veya aile, nöbet ortaya çıktığı için suçlanmamalıdır.

İlaç kullanımını uygulanabilir hâle getirmek

Tat, koku, doku ve yutma güçlüğü nedeniyle ilaç alımı zorlaşabilir. Uygun farmasötik biçim hekim ve eczacıyla belirlenir; her tablet ezilmez ve her ilaç yiyeceğe karıştırılmaz.
Doz alımını kaydeden tek bir sistem, farklı bakım verenlerin aynı dozu tekrarlamasını veya atlamasını önlemeye yardım eder.
Doz unutulması ya da kusmayla çıkması durumunda ilaca özgü talimat sorulur; kendiliğinden çift doz verilmez.
Tedavi öncesindeki uyku, iştah, dikkat, öfke tepkisi, iletişim ve denge düzeyi kısaca kaydedilir. Sonraki değişimler yalnızca “otizm arttı” şeklinde açıklanmaz; nöbet, ilaç, uyku ve ağrı arasındaki olası ilişki araştırılır.
Örneğin levetirasetam kullanımında bazı çocuklarda irritabilite veya saldırganlık artışı bildirilmiştir; bu olasılık her çocukta görüleceği veya ilacın otizmde kullanılamayacağı anlamına gelmez.
Yeni belirgin davranış değişikliği hekime iletilir; ilaç aniden kesilmez.

Evde güvenlik ve gece izlemi

Banyo, su etkinlikleri, yükseklik, merdiven ve trafik için risk planı yapılır.
Çocuk banyo veya havuzda yalnız bırakılmaz; gözlem sorumluluğu belirlenmiş bir yetişkine verilir.
Kaybolma veya kaçma eğilimi varsa bu durum da plana eklenir.
Güvenlik, çocuğu sürekli kısıtlamak yerine ortamı ve yetişkin desteğini düzenlemek üzerinden sağlanmalıdır.
Epilepsi tanısı konduğunda nöbete bağlı yaralanma ve epilepside ani beklenmedik ölüm (SUDEP) riski, aileyle korkutmadan ve kişisel risk temelinde konuşulur. Kontrolsüz tonik-klonik nöbetler, gece nöbetleri ve ilaç uyumsuzluğu önem taşır.
Gerektiğinde gece gözetimi tartışılır; bir alarm veya kamera güvenliği garanti etmez. Amaç aileyi sürekli uyanık tutmak değil, uygulanabilir risk azaltma planı oluşturmaktır.

Kontrolde yalnızca nöbet sayısı sorulmamalıdır

İzlemde nöbet sıklığı ve süresi kadar kurtarıcı ilaç gereksinimi, yaralanma, okul devamı, öğrenme, iletişim ve aile yükü de gözden geçirilir.
Yeni gerileme, yeni olay tipi veya artan sıklık varsa rutin randevu beklenmeden hekime haber verilir.
Nöbetler durmuş olsa bile süregen aşırı uykululuk veya belirgin işlev kaybı başarılı tedavi olarak kabul edilmemelidir.

Ev-okul iş birliği ve ilk nöbet sonrası yol haritası

Yazılı plan, uygulayabilecek kişilerle birlikte hazırlanır

Tıbbi değerlendirmeden sonra aile, okul ve ilgili sağlık ekibi aynı bilgiyi kullanmalıdır.
Planda tanınacak olayın görünümü, ilk yardım adımları, 112 eşikleri, varsa kurtarıcı ilaç talimatı ve ulaşılacak kişiler yer alır.
Çocuğun olağan iletişim biçimi, toparlanmada beklenen davranışı ve duyusal gereksinimleri eklenir.
Plan yetkili personelin erişebileceği yerde tutulur; herkesin göreceği biçimde sergilenerek sağlık bilgisi ifşa edilmez.
Okulda kimin çocuğun yanında kalacağı, kimin 112’yi ve aileyi arayacağı, kimin diğer öğrencilerle ilgileneceği önceden belirlenir.
Vekil öğretmen, servis ve gezi personeli de gereken ölçüde bilgilendirilir. Bir kişinin yokluğunda sistemin işlememesi önlenir.
Tatbikat, çocuğu sınıf önünde nöbet geçiriyormuş gibi canlandırmaya zorlamak yerine yetişkinlerin rol paylaşımını çalışmasıyla yapılabilir.

Eğitime dönüş ve akranların yönlendirilmesi

İlk nöbet için gerekli tıbbi değerlendirme tamamlanmadan yalnızca “uyandı” denilerek güne devam ettirilmez.
Dönüş; normal solunum, olağan işlev, güvenli hareket, kalan yorgunluk ve sağlık ekibinin önerileriyle planlanır.
Öğrenci hazır olduğunda kaçırdığı yönergeler tekrar edilir; o günkü sınav veya yoğun görevler uyarlanabilir.
Epilepsi kuşkusu, çocuğun eğitim ve sosyal katılımdan otomatik olarak dışlanmasına gerekçe yapılmaz.
Akranlara yaşa uygun biçimde “Nöbet bulaşıcı değildir. Arkadaşınız bunu isteyerek yapmadı. Yardım etmek için alan açıp yetkili çağırabiliriz” denebilir.
Paylaşılacak kişisel bilgilerin sınırı aile ve uygun olduğunda çocukla belirlenir. Alay, korkutma, video yayma ve aşırı korumacılık önlenir.
Çocuğun kendisi de olayı anlamlandırmak için görsel anlatım veya tanıdık iletişim desteğinden yararlanabilir.

Üç örnek durumun farklı yanıtları

Yeni kasılmalı olay

Otizmli çocuk ilk kez yere düşüp sarsılıyorsa güvenlik sağlanır, süre tutulur ve 112 aranır. “Otizmde olur” denilerek beklenmez.

Kısa, belirsiz dalmalar

Çocuk her seferinde tamamen olağan hâline dönüyorsa nesnel kayıt ve gecikmeden uzman görüşü sağlanır; tek gözlemle epilepsi etiketi konmaz.

Yeni beceri kaybı

Önceden anladığı sözleri anlamama veya kazanım kaybında gelişimsel ve nörolojik inceleme yapılır; gerektiğinde uyku EEG’si öncelik kazanır.

Bunlar öğretici örneklerdir; bireysel tıbbi kararın yerine geçmez.

Kısa olay kaydında bulunması gereken bilgiler

Olayın tarihi, başlama ve bitiş saati
İlk belirti ve hareketin başladığı taraf
Solunum ve yanıt durumu
İlk anlamlı yanıt ve olağan duruma dönüş zamanları
Uygulanan ilacın adı, dozu, yolu ve saati
112 ile görüşme yapılıp yapılmadığı
Tıbbi değerlendirme ve sorumluluğun hangi yetişkine, ne zaman devredildiği

Sonuç

Otizmli çocukta ilk nöbet, ne her davranışı epilepsi saymayı ne de yeni belirtileri otizme bağlayıp geçmeyi gerektirir. Doğru yaklaşım; güvenli ilk yardım, nedenin araştırılması, klinik soruya uygun EEG, bireysel tedavi kararı ve iletişim gereksinimlerine uyarlanmış ev-okul izleminin birlikte yürütülmesidir.

Otizmli çocuk için acil müdahale kartı

Yazdırılabilir kart — 2 sayfa, A4

Bu yazıdaki uygulamalar, otizmli çocuğa göre uyarlanmış iki sayfalık bir karta indirgendi. Birinci sayfa; nöbet anında bakılacak müdahale kartıdır ve okul nöbet kartından farklı olarak çocuğun olağan stereotipilerini, iletişim biçimini ve duyusal gereksinimlerini en üstte taşır — böylece olağan davranış nöbet sanılmaz, gerçek nöbet de “otizmin davranışı” sayılıp atlanmaz. İkinci sayfa ailenin dolduracağı ayrıntılı bilgi formudur.

Kesikli çerçeveli alanları aile doldurur; geri kalanı her çocuk için aynıdır. Doldurulmuş kartın bir kopyası okulda, bir kopyası evde ve mümkünse bir kopyası çocuğun çantasında bulunmalıdır.

Kartı aç ve yazdır → PDF'i indir

İlgili sayfalar

Nöbet anında ilk yardım

Adım adım anlatım: Nöbet Rehberi.

İlk nöbet, yaşa göre

Yenidoğandan adolesana tekrar riski ve ayırıcı tanı: İlk Nöbet.

Okulda nöbet

Öğretmenler için tanıma, sınıf yönetimi ve izlem: Okulda Nöbet ve Epilepsi.

Beş dakikayı geçen nöbet

Basamaklı yaklaşım ve aile bölümü: Status Epileptikus.

Kaynaklar

Liu X, Sun X, Sun C, et al. Prevalence of epilepsy in autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Autism. 2022;26(1):33-50.
Hyman SL, Levy SE, Myers SM, et al. Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics. 2020;145(1):e20193447 (Ekim 2025’te yeniden onaylanmıştır).
Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, et al. ILAE official report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475-482.
Beniczky S, Trinka E, Wirrell E, et al. Updated classification of epileptic seizures: Position paper of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 2025;66:1804-1823.
Goenka A, Fonseca LD, Yu SG, et al. Staring spells in children with autism spectrum disorder: A clinical dilemma. Autism. 2023;27(5):1407-1416.
International League Against Epilepsy. Epilepsy imitators. EpilepsyDiagnosis.org.
Centers for Disease Control and Prevention. First Aid for Seizures. 15 Mayıs 2024.
National Institute for Health and Care Excellence. Epilepsies in children, young people and adults. NG217 (5 Ağustos 2026 güncellemesi; bölümler 1, 3-5, 7-10).
Resuscitation Council UK. Paediatric Life Support (basic and advanced). 2025 Resuscitation Guidelines, 27 Ekim 2025.
National Institute for Health and Care Excellence. Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. CG170 (14 Haziran 2021 güncellemesi).
Children’s Hospital of Philadelphia. Unprovoked Seizure Clinical Pathway — Emergency Department. Mart 2024 revizyonu.
Krey I, Platzer K, Esterhuizen A, et al. Current practice in diagnostic genetic testing of the epilepsies. Epileptic Disord. 2022;24(5):765-786.
Manickam K, McClain MR, Demmer LA, et al. Exome and genome sequencing for pediatric patients with congenital anomalies or intellectual disability: an evidence-based clinical guideline of the ACMG. Genet Med. 2021;23:2029-2037.
Peltola ME, Leitinger M, Halford JJ, et al. Routine and sleep EEG: Minimum recording standards of the IFCN and ILAE. Clin Neurophysiol. 2023;147:108-120.
Slifer KJ, Avis KT, Frutchey RA. Behavioral intervention to increase compliance with electroencephalographic procedures in children with developmental disabilities. Epilepsy Behav. 2008;13(1):189-195.
International League Against Epilepsy. Developmental and/or epileptic encephalopathy with spike-wave activation in sleep (DEE-SWAS, EE-SWAS). EpilepsyDiagnosis.org.
Sánchez Fernández I, Loddenkemper T, Galanopoulou AS, Moshé SL. Should epileptiform discharges be treated? Epilepsia. 2015;56(10):1492-1504.
Boursoulian LJ, Adeseye V, Malow BA, Ess KC. Recurrence rate of the first nonfebrile seizure in children with autism spectrum disorder. Epilepsy Behav. 2021;122:108187.
Leone MA, Giussani G, Nevitt SJ, Marson AG, Beghi E. Immediate antiepileptic drug treatment, versus placebo, deferred, or no treatment for first unprovoked seizure. Cochrane Database Syst Rev. 2021;(5):CD007144.
Halma E, de Louw AJA, Klinkenberg S, et al. Behavioral side-effects of levetiracetam in children with epilepsy: A systematic review. Seizure. 2014;23(9):685-691.
Epilepsy Foundation. Seizure Triggers.
Centers for Disease Control and Prevention. Guidance for Schools. 15 Mayıs 2024.

Bu yazı bilgilendirme amaçlıdır. Çocuğa özel tanı, tetkik ve tedavi kararları yalnızca çocuğu izleyen hekim tarafından verilir; kişisel hekim planının ya da uygulamalı ilk yardım eğitiminin yerine geçmez.